ONLARI BİR GÜN DEĞİL HER GÜN FARK EDİN!

OTİZMİ ANNEDEN DİNLİYORUZ…

Geçen hafta, Mezitli Kent Konseyi ve Otistik Çocukları Yaşatma ve Kazanma Derneği tarafından ‘Otizmi Anneden Dinliyoruz’ başlıklı seminer düzenlendi. 
Mezitli Kent Konseyi Salonunda gerçekleştirilen seminerde, otizmli Mert’in annesi Jülide Güzel konuşmacı olarak katıldı. Jülide anne, birçok otizmli çocuk annesinin karşılaştı engeller ve yüklendikleri zorlu sorumluluğu anlattı bizlere.

JÜLİDE ANNE OTİZMİ ANLATTI

Jülide anne, konuşmasında otizmle ilgili önemli bilgiler paylaştı. Seminer sonrası, Otistik Çocukları Yaşatma ve Kazanma Derneği Başkanı Nazmiye Yaman ve Jülide Güzel ile bir röportaj yaparak semineri kaçıranlar için, otizmli annelerin sesini bir kere daha sizlere ulaştırmak istedim.

MERSİN OTİSTİK ÇOCUKLARI YAŞATMA VE KAZANMA DERNEĞİ NELER YAPIYOR?

N.M. : Nazmiye başkanım, sizi tanıyabilir miyiz? 
N.Y. : Tabii Ben 1981 Hatay doğumluyum. İlköğretim ve ortaokulu Tarsus’ta, lise ve üniversiteyi İstanbul’da okudum. Çocuk gelişimi mezunuyum. İki çocuk annesiyim kızım 16 yaşında, oğlum 11 yaşında. Oğlum ağır otizm engelli okuluna gidiyor, kızım lise 3’e gidiyor (çocuk gelişim okuyor).

N.M.: Bize Otistik Çocukları Yaşatma ve Kazanma Derneğinden bahseder misin?  N.Y. : Tabi, derneğimiz kurulalı 2 seneyi geçti. Dernek yönetimimizin tamamı otizmli çocuğa sahip anneler ve/veya yakınlarından oluşmakta. Üyelerimiz ise aile içerisinde otizmle yaşayan kadın/erkek ve otizmlilere hassasiyet ile yaklaşan gönüllülerden oluşuyor.

N.M.: Derneğinizin sadece kadınlardan mı oluşuyor? Derneğinizin kaç üyesi var? 
N.Y: Hayır. Tüm aile fertleri üye olabiliyor. Derneğimizim resmi üye sayısı 130.

N.M.: Derneğiniz hak temelli çalışıyor mu? Yoksa yaş ağırlık ayrımı var mı? Derneğinizin projeleri ve bu kapsamda çalışmaları var mıdır? Derneğiniz ne gibi faaliyetler yürütüyor?
N.Y. : Derneğimiz hak temelli hafif, orta, ağır ayrımı yapmadan çalışıyor. Herkese eşit yaklaşıyor. Derneğimizi kurarken kendimize hedefler belirledik.
Bunlar Otizm gündüz bakım merkezi, yatılı bakım merkezi, otizm yaşam merkezi ve mola evleri. Hedefimiz Mersin’deki her ilçeye bu hizmetlerin ulaşması ve her otizmli çocuğun faydalanması. Derneğimiz aileleri ziyaret ediyor. Aile eğitimleri veriyor. Psikolojik destek sağlıyor. Ayrıca seminerler, çalıştay ve paneller düzenliyor. Aileler ve çocuklar için gezi-tiyatro gibi kültürel etkinlikler düzenliyoruz.

N.M.: Otistik çocuk anneleri çok zor süreçlerden geçiyorlar. Derneğiniz, otizmli çocuk annelerine psikolojik destek veriyor mu?
N.Y.: Evet veriyoruz ve ailelerimizi düzenli ziyaretlerde bulunuyoruz. Onları duygusal olarak yalnız ve çaresiz bırakmamaya özen gösteriyoruz.

N.M.: Kaç yaşında ortaya çıkar? Otizm nedir, belirtileri nelerdir?
N.Y. : Otizm yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkar. Otizm yaygın gelişimsel bozukluktur. Dönen cisimleri izlemesi, parmak ucunda yürümesi, algısının kapalı olması, göz teması olmaması, konuşma varken konuşmanın kesilmesi veya hiç konuşma olmaması, seslenince bakmaması gibi belirtiler ile otizm kendisini göstermekte.

N.M.: Peki, erken yaşta teşhisin önemi var mı?
N.Y.: Kesinlikle çok önemli. İlk fark edildiğinde hemen doktora gidilmeli. Çocuk psikiyatri uzmanına muayene olunmalı.

N.M.: Türkiye’de oldukça fazla otizmli birey var öyle değil mi? Ülkemizde Otizm görülme oranı nedir? 
N.Y.: Tahmininizden çok fazla. 0-14 yaş arası otizmli çocuk sayısı yaklaşık 140 bin, 14 yaş üstü sayı 500 bin civarı. Otizm görülme oranı şuan 48 çocukta 1.

N.M.: Bu rakamlar resmi rakamlar tabii. Birde tespit edilemeyen çocuklarımız var öyle değil mi? 
N.Y.: Evet ve maalesef her gün artmaya devam ediyor.

N.M. Sizi basında çok sık görmüyoruz. Bunun belli bir nedeni var mı?
 N.Y.: Aslında çok sık radyo ve televizyon programlarına çıkıyoruz. Ama maalesef medyamızda bu konuda pek haber/program yapma isteklisi değil.

N.M: Özellikle Mersin ilimizde Otizmde Farkındalığı artırmak, birlik ve beraberliği sağlamak amacıyla ne gibi etkinlikler düzenlendi?
N.Y.: Seminerler, Paneller, Çalıştaylar yapıyoruz. Televizyon ve Radyo programlarına katılıyoruz. İlçelerde Farkındalık şenlikleri, piknikler düzenliyoruz.

N.M.: Otistik Çocukları Yaşatma ve Kazanma Derneği faaliyetlerini sürdürme kararı nereden aklınıza geldi? Neden böyle bir karar aldınız? 
N.Y.: Otizm herkese anlatmak bilinçlendirmek gerekiyor. Toplum ve aileler bilinçlenirse çocuklarımızın yaşamı daha kolaylaşır. Faaliyetlere ara vermeden hızla devam edeceğiz ki daha çok halkımız öğrensin.
 
PARAN VARSA EĞİTİM VAR!

N.M.: Türkiye’deki otizm artışı konusunda ne düşünüyorsunuz? Bugün, ülkemizde engelli çocukların eğitimi konusunda neredeyiz sizce? Yeteri kadar çalışma yapılıyor mu? 
N.Y.: Türkiye’de otizm maalesef hızla artıyor bunun nedenleri çok fazla doğal beslenmiyoruz, dışa bağımlı yaşıyoruz. Doğal beslenmediğimiz, dışa bağımlı yaşadığımız, çevre kirliliği, radyasyon yayan ürünleri çok kullandığımız sürece artmaya devam edecek.
Türkiye’de eğitim çok yetersiz, devlet özel eğitimin sadece ayda 8 saatini karşılıyor. Ne üzücüdür ki paran varsa eğitim var! Okullarda eğitim maalesef hiç iyi değil. Otizmli çocuklar okullarda dışlanıyor ve istenmiyor. ‘Gelmese de olur’ deniyor. Bizler aralıksız eğitim almalıyız, hiç tatil olmamalı. Tatil olunca çocuklarımız öğrendiklerini unutuyorlar.
Otizmli çocuklarımız kaliteli eğitimi, alan mezunu öğretmenlerden almalılar. Maalesef okullarda çoğunlukta başka mesleklerden mezun olmuş 3 ay kursa gitmiş ve öğretmen olmuş ücretli öğretmenler var. Bu durum otizmli çocukların eğitimini olumsuz yönde çok etkiliyor.

N.M.: Türkiye’deki bu konuda yeteri kadar çalışma yapılıyor mu? 
N.Y.: Geçen yıla kadar yeterli çalışma yapılmıyordu. Halen çalışmalar yeterli değil ama geçmişe oranla gözlenebilir bir iyileşme var.

N.M.: Nedir bu iyileşmeler? 
N.Y.: Devletimiz, otizmin hızla arttığını henüz yeni kabul etti. Bu konuda bir araştırma komisyonu kurdu. Kurulan komisyon, Türkiye Otizm Meclisi ile birlikte çok güzel bir çalışma yaptı. İlleri okulları ziyaret ettiler. Derneklerle ailelerle görüştüler. Ankara’da gerekli yerlerle defalarca toplantılar düzenledir.
Bizleri kabul ettiler, gittik 3 saat bir toplantı yaptık. Bire bir aileleri dinlediler ve şuanda rapor hazırlıyorlar. Ben inanıyorum daha güzel gelişmeler olacak.

N.M.: Haklısınız, bu kadar toplantı boşuna yapılmamış olmalı. Muhakkak güzel çözümler ile devletimiz otizmli çocukları kucaklayacak. Ülkemizde Otizmli yaşam merkez(ler)i var mı? Varsa hangi illerde var? Yoksa buna yönelik bir proje var mı?
N.Y.: Şuanda yapım aşamasında olanlar var. Bizim projemiz var mesela. Bunu yerel yönetimlere sunduk inşallah yapılacak.
 
VAHAP SEÇER ve ABDULLAH ÖZYİĞİT VERDİĞİ SÖZLERİ YERİNE GETİRDİ Mİ?

N.M.: Yerel yönetim derken belediyelerimizi kast ettiniz yanılmıyorsam. Projeleriniz konusunda hangi belediyelerimiz ve/veya belediye başkanlarımız ile görüştünüz? Ve ne gibi sözler aldınız?
N.Y.: Mersin Büyükşehir Belediye Başkanı Sayın Vahap Seçer ile görüştük projelerimizi ve mola evi projemiz gerçekleşecek inşallah.
-Yenişehir Belediye Başkanımız Sayın Abdullah Özyiğit Otizm Yaşam Merkezi Yapacağına ve Yenişehir İlçemizi Otizm dosttu ilçe yapacağına söz verdi.
-Aile Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü Otizm Gündüz Bakım Merkezi Yapmaya Söz Verdi.

N.M.: Peki, bu sözler ve vaatler yerine getirildi mi? 
N.Y.: Şu anda Aile Sosyal Politikalar sözünde durdu Otizm Gündüz Bakım Merkezimiz yapılıyor.

N.M.: Gerçekten çok verimli geçen bir seminerdi. Seminerinizdeki konuşmacınız Jülide Güzel ile tanışmanız nasıl oldu? 
N.Y.: Jülide hanımla sosyal medya aracılığıyla tanıştım. Oğlu için yaptığı paylaşım üzerine kendisini aradım ve bir araya geldik. Beraber okulla ilgili mücadelemizi verdik.
DEVAMI YARIN

NESLİHAN MANGITAY